Categorie archieven: Evenement

HollandBIO Orphan Café: Op naar een betere toekomst voor de zeldzame ziekte patiënt

De constructieve dialoog op het Rare Disease Symposium (Amsterdam, 30 Maart 2017) heeft geresulteerd in een breed gedragen gedeelde ambitie. Aan de hand van vier speerpunten legden we gezamenlijk vast hoe we een betere toekomst kunnen realiseren voor patiënten die … Lees verder

Geplaatst in Evenement | Een reactie plaatsen

Rare Disease Symposium 2017 – de Zeldzame Ziekte Patiënt in 2030

Het eerste Rare Disease Symposium dat plaatsvond op 30 Maart 2017, was een groot succes! Het was een bijzondere gewaarwording om zoveel stakeholders bij elkaar te zien, er allen op gebrand om te zorgen dat de zeldzame ziekte patiënt in 2030 … Lees verder

Geplaatst in Evenement | Een reactie plaatsen

HollandBIO Orphan Café over gentherapie

Gentherapie: missie van vele wetenschappers en droom van menig patiënt. De biotech sector is er in geslaagd de eerste veilige en effectieve gentherapieën te ontwikkelen, waarmee ernstige ziekten daadwerkelijk genezen worden. Dit schept torenhoge verwachtingen voor de toekomst. Maar zijn … Lees verder

Geplaatst in Evenement | Een reactie plaatsen

HollandBIO Orphan Café: terugblik op ‘ons’ EU voorzitterschap – Presentaties beschikbaar

Donderdag 30 juni was de laatste dag van het Nederlands EU voorzitterschap. Een perfect moment om met elkaar terug te blikken op het afgelopen half jaar! Wat heeft ‘ons’ voorzitterschap betekend voor patiënten met een (zeldzame) aandoening, voor onderzoekers en … Lees verder

Geplaatst in Evenement | Een reactie plaatsen

HollandBIO Orphan Café: de stem van patiënten in geneesmiddelenontwikkeling – Presentaties

Patiënten en patiëntenorganisaties zijn een belangrijke bron van kennis en kunnen een cruciale bijdrage leveren aan de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. Maar hoe krijg je als patiënt of patient advocate invloed op de ontwikkeling van een medicijn voor jouw ziekte? … Lees verder

Geplaatst in Evenement | Een reactie plaatsen

HollandBIO Orphan Café – 29 oktober

HollandBIO Orphan Café: Toegankelijkheid van innovatieve geneesmiddelen   Voor de derde keer dit jaar organiseert HollandBIO het HollandBIO Orphan Café. Ditmaal op donderdagmiddag 29 oktober in het centrum van Utrecht. De aanwezigen vormen een gemêleerd gezelschap vanuit de wetenschap, patiëntenorganisaties, … Lees verder

Geplaatst in Evenement | Een reactie plaatsen

HollandBIO Orphan Café – 2 juli – presentaties beschikbaar

Op donderdagmiddag 2 juli vond er weer een HollandBIO Orphan Café plaats, wij vonden het een geslaagde bijeenkomst. Annemiek Verkamman, directeur van HollandBIO, heeft een overzicht gegeven van de trends in biotechnologie. Wat zijn de groeiende mogelijkheden van weesgeneesmiddelen, welke technologieën … Lees verder

Geplaatst in Evenement | Een reactie plaatsen

HollandBIO Orphan Café 19 maart – presentaties beschikbaar

Patiënten, artsen en bedrijven willen hetzelfde: dat waardevolle nieuwe middelen zo snel mogelijk en op een veilige manier gebruikt kunnen worden. Hoe pakken de verschillende partijen dit aan? Wat kunnen we nog meer doen om toegang te versnellen? Deze vragen … Lees verder

Geplaatst in Evenement | Een reactie plaatsen

20 nov – HollandBIO Orphan Café over diagnostiek – presentaties beschikbaar

Tijdens het HollandBIO Orphan Café op 20 november leerde je hoe behandelaars en patiënten omgaan met knelpunten rondom diagnostiek van zeldzame ziekten. Marianne Nijnuis, beleidsmedewerker bij de koepel van patiëntenorganisaties VSOP, vertelde over haar ervaringen als jeugdarts en patiëntenvertegenwoordiger. Haar … Lees verder

Geplaatst in Evenement | Een reactie plaatsen

HollandBIO Orphan Café op 12 juni over ‘Adaptive Licensing’ – slides beschikbaar

Donderdag 12 juni organiseerde HollandBIO wederom het Orphan Café in Sociëteit De Vereeniging in Utrecht. Dit is een uitstekende gelegenheid om in een informele en open sfeer te spreken over weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten met patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit … Lees verder

Geplaatst in Evenement | Een reactie plaatsen