HollandBIO Orphan Café: Op naar een betere toekomst voor de zeldzame ziekte patiënt

De constructieve dialoog op het Rare Disease Symposium (Amsterdam, 30 Maart 2017) heeft geresulteerd in een breed gedragen gedeelde ambitie. Aan de hand van vier speerpunten legden we gezamenlijk vast hoe we een betere toekomst kunnen realiseren voor patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte. Op 29 juni pakken wij tijdens het HollandBIO Orphan Café door op deze speerpunten. Wat moet er per direct gebeuren om onze ambitie te realiseren? Met maar liefst 3 deskundige sprekers en een spetterende paneldiscussie belooft het een interessante en doelgerichte editie te worden!

Programma

15:00 – 15:30 Registratie en Koffie
15:30 – 17:00 Sprekers
17:00 – 18:00 Borrel

Sprekers

Annamarie Dillon – Senior Director Patient & Community Engagement bij ProQR geeft een toelichting op het speerpunt patiëntbetrokkenheid. Dat kan ze als geen ander vanuit haar positie bij ProQR: een bedrijf waar het patiëntenperspectief in het DNA verankerd zit.

Nikkie Aarts en Eline Bunnik –Post Doctoraal Onderzoekers aan de Erasmus Universiteit van Rotterdam, geven aan de hand van hun expertise en ervaringen met het Nice to meet? project hun kijk op een verantwoorde, vroege toegang tot (nieuwe) geneesmiddelen.

Paneldiscussie onder leiding van Markwin Velders. Diverse stakeholders gaan vanuit hun verschillende visies in discussie over de concrete vervolgstappen naar aanleiding van de gedeelde ambitie. Dit doen ze door SMART (Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch, Tijdsgebonden) doelen te stellen, die de aankomende kabinetsperiode leidend kunnen zijn om een betere toekomst voor de zeldzame ziekte patiënt te verzilveren.

Praktische informatie

  • Datum: Donderdag 29 juni 2017
  • Tijd: 15:00 – 18:00 uur inclusief borrel
  • Locatie: 7AM, Buitenhof 47, Den Haag
  • Let op! Met uitzondering van Annamarie Dillon’s Engelstalige presentatie, is de voertaal van dit Orphan Café Nederlands.
  • Registratie: Het Orphan Café verwelkomt patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden. Voor HollandBIO leden is deelname gratis. Ben je werkzaam bij een patiëntenvereniging, onderzoeksinstituut, of overheidsorganisatie? Dan is dit evenement voor jou ook gratis: meld je dan aan als HollandBIO-lid. Niet-leden betalen € 50,- registratiekosten (exclusief btw). Geef je snel op! Klik hier.

 

Over het Orphan Café

De HollandBIO Orphan Cafés zijn een uitstekende gelegenheid om in een informele en open sfeer te spreken over weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten met patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden. Het recept is eenvoudig: diverse invalshoeken, volop ruimte voor discussie en een borrel tot slot.

Dit bericht is geplaatst in Evenement. Bookmark de permalink.