HollandBIO Orphan Café: de stem van patiënten in geneesmiddelenontwikkeling – Presentaties

Patiënten en patiëntenorganisaties zijn een belangrijke bron van kennis en kunnen een cruciale bijdrage leveren aan de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. Maar hoe krijg je als patiënt of patient advocate invloed op de ontwikkeling van een medicijn voor jouw ziekte? En hoe benut je als biotech bedrijf de kennis en ervaring van patiënten?

Tijdens het Orphan Café op 24 maart gingen we in aanwezigheid van onder meer patiënten, patiëntenorganisaties, gezondheidsfondsen en bedrijven in op deze vragen.

Hier vind je de presentaties van de bijeenkomst:

Presentations HollandBIO Orphan Cafe March 24 – Marco de Boer – Oliver Timmis – Bernard Muller

  • Marco de Boer heeft een spilfunctie binnen een aantal biotech bedrijven. Wat wellicht minder weten, is dat hij zijn MBA thesis wijdde aan de samenwerking tussen patiënten en biotech bedrijven. Marco wist hierdoor perfect uit te leggen waarom je als biotech bedrijf  niet zonder deze waardevolle samenwerking kan.
  • Oliver Timmis, CEO van de AKU Society, kwam speciaal over uit Engeland om uit te leggen hoe de AKU society een genezing zoekt voor Alkaptonuria (AKU), onder meer door het heft in eigen hand te nemen en zelf klinische studies uit te voeren. Daarnaast is Oliver betrokken bij Eurordis, ISPOR, RD Connect en ASTERIX. Ook schreef hij een onderdeel van het boek ”Rare Disease: Challenges and Opportunities for Social Entrepreneurs”.
  • Bernard Muller, oprichter van Treeway en ALS patiënt, behoeft nauwelijks introductie. Zijn rol als voorvechter van het patiëntenbelang en tomeloze inzet om een behandeling te vinden voor ALS leverde hem tijdens de BIO International Convention van 2015 geheel terecht de titel Everyday Superhero Biotech op.

 

Over de HollandBIO Orphan Cafés

De HollandBIO Orphan Cafés zijn een uitstekende gelegenheid om in een informele en open sfeer te spreken over weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten met patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden. Het recept is eenvoudig: diverse invalshoeken, volop ruimte voor discussie en een borrel tot slot.

 

Dit bericht is geplaatst in Evenement. Bookmark de permalink.