20 nov – HollandBIO Orphan Café over diagnostiek – presentaties beschikbaar

Tijdens het HollandBIO Orphan Café op 20 november leerde je hoe behandelaars en patiënten omgaan met knelpunten rondom diagnostiek van zeldzame ziekten. Marianne Nijnuis, beleidsmedewerker bij de koepel van patiëntenorganisaties VSOP, vertelde over haar ervaringen als jeugdarts en patiëntenvertegenwoordiger. Haar persoonlijke verhaal gaf treffend weer wat de gevolgen van een ‘diagnostic delay’ kunnen zijn.

Bekijk haar presentatie hier:

HollandBIO Orphan Cafe – Marianne Nijnuis – 20 nov

Edwin Cuppen is professor in de humane genetica aan het UMCU. Hij besteedde aandacht aan de groeiende wetenschappelijke kennis van de genetica. Vanuit dit perspectief schetste hij een beeld van de toekomstige mogelijkheden in de diagnostiek van zeldzame ziekten.

Bekijk hier zijn presentatie:

HollandBIO Orphan Cafe – Edwin Cuppen – 20 nov

Ook interessant om te bekijken:

Signalement ZZF Diagnostiek Zeldzame Ziekten

Het HollandBIO Orphan Café is een ontmoetingsplek voor patiëntenverenigingen, onderzoekers, beleidsmakers, mensen uit het bedrijfsleven en andere geïnteresseerden om in een informele en open sfeer te spreken over weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten.
Het Orphan Café wordt mede mogelijk gemaakt door:

PSR Orphan experts, Genzyme, Shire

 

 

Dit bericht is geplaatst in Evenement. Bookmark de permalink.